Verpleegkundige Eveline van Keulen over euthanasie bij wilsonbekwame patiënten.
Verpleegkundige Eveline van Keulen (49), sinds drie jaar werkzaam bij Expertisecentrum Euthanasie, heeft een praktische leidraad met aandachtspunten ontwikkeld als houvast voor zichzelf en voor collega’s die dat handig vinden.
Ze voelde al op jonge leeftijd een sterke betrokkenheid bij mensen die wilsonbekwaam zijn. Een moment in het bijzonder is haar altijd bijgebleven. Ze was eenentwintig jaar, net begonnen in de zorg voor ernstig meervoudig verstandelijk gehandicapten en ze probeerde een cliënt te voeden: “Ik zie me nog zitten: met een been over haar benen die zij door spasmes niet stil kon houden, een arm en een hand in een draai ter ondersteuning van haar hoofd, en met de andere manoeuvreerde ik de lepel naar haar mond. Maar ik kreeg haar maar niet rustig, ze at slecht, net als de rest van de groep. Ik dacht: hoe kan dat toch? Ik besloot uiteindelijk zelf een hap te nemen en begreep meteen wat er speelde: het eten was te zout en te vies voor woorden. Geen wonder dus, hun gedrag was het resultaat van de onmacht om hun wil te uiten.”
De ervaring heeft Eveline extra aandachtig gemaakt voor de behoeften van mensen die niet zelf over hun leven en zorg kunnen beslissen. “In de gehandicaptenzorg wilde ik bijdragen aan een waardig bestaan van de cliënten, bij het expertisecentrum draag ik bij aan een waardig einde. Dat maakt voor mij de cirkel rond, want ook een goede dood is een belangrijk thema voor mij. In het begin van mijn loopbaan heb ik ook een tijd in de ouderenzorg gewerkt, daar zag ik hoe akelig mensen kunnen sterven. Dat moet toch anders kunnen, dacht ik toen.”
Verantwoordelijkheid
Inmiddels is er in de levenseindezorg gelukkig veel verbeterd, signaleert Eveline. “Met de Wet Toetsing Levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl), diverse vormen van palliatieve sedatie en de voorlichting over het belang van wilsverklaringen beschikken mensen tegenwoordig over meerdere keuzes en wegen.”
Bij elke patiënt die ze namens Expertisecentrum Euthanasie kan helpen, is ze doordrongen van de verantwoordelijkheid die dat met zich meebrengt. “Ik zie vaak opluchting als mensen horen dat hun lijden binnen de wet erkend wordt en euthanasie een mogelijkheid is. Dat we daarin iets kunnen betekenen, vind ik bijzonder.” Extra nauw luistert dat in het geval van een schriftelijk euthanasieverzoek bij wilsonbekwaamheid, bijvoorbeeld door dementie. Omdat directe, inhoudelijke communicatie met de patiënt niet meer mogelijk is, vraagt dit om een uiterst zorgvuldige benadering.
In 2025 is in Nederland bij slechts zeven wilsonbekwame patiënten euthanasie verleend. Eveline: “In uitzonderlijke gevallen, als iemand zichtbaar ondraaglijk en uitzichtloos lijdt en beschikt over een zorgvuldige en duidelijke wilsverklaring, kan er ruimte zijn om gehoor te geven aan het euthanasieverzoek. Maar het is te allen tijde aan de arts en verpleegkundige om daarin een eigen professionele en morele afweging te maken.”
‘Om een goed beeld te krijgen van het lijden en dat nauwkeurig te kunnen beschrijven, besteden we uren aan het observeren van de patiënt.’
Meer grip
Zelf is Eveline twee keer betrokken geweest bij de euthanasie van een wilsonbekwame patiënt. “Het is een zoektocht om dat binnen de wettelijke zorgvuldigheidsnormen te doen en tegelijk oog te houden voor het menselijk aspect. Breekpunt is al snel een niet concrete wilsverklaring of een niet consistent beeld van het lijden. Dan zegt de familie bijvoorbeeld: dit had hij of zij nooit gewild, terwijl wij iemand zien die tevreden koffie drinkt.” Maar Eveline kijkt altijd verder: “Om een goed beeld te krijgen van het lijden en dat nauwkeurig te kunnen beschrijven, besteden we uren aan het observeren van de patiënt: hoe is hij/zij in stilte, als niemand lijkt te kijken? We doen navraag bij de naasten: Hoe was hij/zij vroeger, hoe nu? De context en de biografie zijn extra belangrijk als mensen zelf geen woorden meer hebben voor hun lijden.”
Bij de eerste casus van een wilsonbekwame patiënt die ze samen met arts Jan Peter van Heijst in behandeling nam, merkte Eveline hoe het haar hielp om de juridische zorgvuldigheidseisen systematisch uit te werken, gericht op de specifieke situatie van de patiënt. Bij de tweede casus van Helen Jouvenaar werkte ze dat samen met arts Sytske van der Meer nog verder uit. Nauwkeurig beschreef Eveline welke acties er nodig waren en welke overwegingen daarbij een rol speelden. “De Wtl is duidelijk in de richtlijnen, maar ik had meer grip nodig, een praktische vertaling naar ons werk. In de vorm van een checklist ben ik dat gaan uitschrijven. Dat heeft geresulteerd in een soort praktische leidraad, waarin stappen, actiepunten en aandachtspunten voor observatie en dossiervorming worden gebundeld. Zodat we als zorgverleners gericht, zorgvuldig en navolgbaar kunnen oordelen en handelen.”
Cruciale informatie
In het geval van Helen Jouvenaar leidde deze doelgerichte, systematische aanpak er bijvoorbeeld toe dat Eveline al binnen een week de reflectieverklaringen binnen had van de familie en het zorgteam. “Hoe was Helen voor haar ziekte, hoe is de kwaliteit van leven tijdens haar ziekte en vinden de betrokkenen dat daar nog iets aan te verbeteren valt? Omdat zij dat zelf niet meer kon aangeven, was dit cruciale informatie voor ons om zicht te krijgen op haar lijden.” Veelzeggend was het beeld dat in de verklaringen naar boven kwam; de concrete voorbeelden waarnaar Eveline specifiek had gevraagd, hielpen daarbij. “Lezend voelde je hoe Helen leed, daar was iedereen het unaniem over eens. Haar leven lang was ze een trotse, zelfstandige vrouw geweest met een voorkomen om door een ringetje te halen.
Een verpleeghuismedewerker rapporteerde daags na Helens gedwongen opname hoe haar mooi gelakte gelnagels werden verwijderd. In één klap was ze zichzelf niet meer. De medewerker vond dat hartverscheurend.” Dat kwam overeen met de observatie van Eveline en Sytske. Eveline: “We zagen een vrouw die in haar lichaam gevangen zat, zonder enige controle over lichaam en geest. Wanhopig liep ze door de gangen, bonsde op deuren, nergens vond ze meer rust. Ook de zorgverleners konden haar geen comfort bieden. Het was machteloosheid in de meest schrijnende vorm.”
In lijn met haar verzoek aan de andere betrokkenen, verwoordde Eveline in haar analyse Helens lijden zo beeldend mogelijk – extra belangrijk bij een patiënt die dat zelf niet meer kan verwoorden. “Zodat degene die het leest en de patiënt niet heeft gezien, zich precies kan inleven en het lijden als het ware voelt.”
Toewijding delen
Zo werd per stap, actie en aandachtpunt de praktische leidraad afgevinkt. In drie maanden was Helens dossier rond. Eveline: “We wisten wat we nodig hadden, iedereen stond erachter.” Collega’s bemerkten Evelines werkwijze en de behoefte aan houvast. “Ambulante teams kunnen de leidraad gebruiken, het per casus uitwerken en dat zullen we blijven doen. Zo delen we binnen het expertisecentrum niet alleen kennis maar ook toewijding aan zorgvuldigheid, menselijkheid en aan patiënten die zelf geen stem meer hebben, maar wél gehoord willen worden.”
Jos Jouvenaar, echtgenoot van Helen:
‘Het is moeilijk, maar niet onmogelijk’
“Toen Helen in 2018 op haar 59ste de diagnose dementie kreeg was ze er heel duidelijk over: onder geen beding wilde ze dezelfde aftakeling meemaken als haar oudere zus die op jonge leeftijd dezelfde ziekte had. Samen hebben we haar wensen en grenzen geformuleerd in een wilsverklaring. Dat deden we zo zorgvuldig en specifiek mogelijk. Vanuit mijn werkende leven heb ik daar gelukkig ervaring mee. Zo bepaalde Helen dat ze niet verder wilde leven zodra ze niemand meer zou herkennen, 24-uurs zorg nodig had en achter de gesloten deuren van een verpleeghuis moest wonen. We zijn met het document naar de huisarts en de neuroloog gegaan, en hebben het door de jaren heen bij hen herbevestigd.”
“Ik beloofde thuis voor haar te blijven zorgen, maar tot mijn grote verdriet heb ik dat niet kunnen waarmaken. Nooit hadden we kunnen voorzien hoe ze zou veranderen. Ze werd rusteloos, kreeg driftbuien, sliep vaak maar drie uur per nacht, onze reserves raakten op. Uiteindelijk zag ik in juli 2024 geen andere uitweg dan een crisisopname. Vlak daarvoor had ik Helen bij Expertisecentrum Euthanasie aangemeld, ik wist dat er een wachtlijst was. In november volgde het kennismakingsgesprek met Sytske en Eveline. Gelukkig zagen ze de urgentie; ze zijn Helen nauwkeurig gaan observeren en hebben alle stappen doorlopen die nodig zijn voor een beoordeling. Ik ben hen uiterst dankbaar voor hun steun. Toen Helen drie maanden later mocht inslapen, was ze snel weg. Net daarvoor fluisterde ze: ‘Het is goed zo’. Ik mis haar ontzettend en vind het nog steeds moeilijk dat ik haar niet thuis heb kunnen houden, maar haar bevestiging helpt me bij de verwerking.”
“Toen ik tijdens het euthanasietraject sprak met de SCEN-arts, vroeg ik hem naar de timing. Had ik Helen eerder moeten aanmelden, toen ze nog wilsbekwaam was? Hij zei toen dat er eigenlijk geen goed moment bestaat, omdat het ook zomaar had kunnen zijn dat ze Helens lijden in een vroeger stadium niet nijpend genoeg hadden gevonden. Uiteindelijk is het gelopen zoals het heeft moeten lopen. Mijn omgeving druk ik op het hart: euthanasie bij wilsonbekwaamheid is moeilijk, maar niet onmogelijk, als je het maar zorgvuldig doet.”
Om terug te gaan naar de nieuwsbrief, klik hier.
Geplaatst op Fotografie: Maartje Geels. Tekst: Teus lebbing © Expertisecentrum Euthanasie.
